Боковой амиотрофический склероз лишает людей возможности не только двигаться (в том числе глотать), но и дышать. В настоящее время болезнь неизлечима, но это не значит, что людям нельзя помочь. Облегчить тяжёлые симптомы больному БАС помогает специальное медицинское оборудование, в том числе — аппарат для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).
Получить НИВЛ на дом людям с БАС и раньше было непросто, а сейчас, когда все ресурсы направлены на борьбу с коронавирусом, рассчитывать на помощь государства не приходится. Это не просто опасения: в Ленинградской области уже был случай, что пациенту с БАС не выдали аппарат НИВЛ.
Служба помощи людям с БАС в Петербурге помогает своим подопечным получить НИВЛ или предоставляет аппарат сама. Оборудование возвращается в службу после использования, и родственники больных часто жертвуют важные для пациентов мелочи — фильтры, зонды, увлажнители или силиконовые вкладки для масок. Но сами аппараты требуют регулярного технического обслуживания, а расходные материалы — контуры, маски и фильтры — часто приходится докупать.
Мы собираем 60 000 рублей на покупку трёх комплектов расходников для аппаратов НИВЛ. Это позволит Службе помощи людям с БАС обеспечить резерв готовых к использованию технических средств для дыхательной поддержки больных на поздних стадиях. У большинства семей, которые обращаются за помощью в Службу на этом этапе, материальные ресурсы очень ограничены, а оборудование требуется срочно — счёт часто идёт на часы.
Служба помощи людям с БАС появилась в Петербурге в 2016 году. Сейчас служба в Петербурге работает как самостоятельный проект на базе ГАООРДИ, имеет лицензию на оказание паллиативной помощи и ежегодно в среднем ведет 100-120 пациентов с северо-запада России.
Давайте поможем людям с неизлечимым заболеванием не остаться один на один с болезнью!
О работе Службы помощи людям с БАС читайте в журнале Филантроп.
