Жизнь человека с паллиативным (неизлечимым) заболеванием – какая она? Разная. Ценная. Хрупкая. Неповторимая.
Подопечные фонда «Обнимая небо» знают ценность жизни. И умеют находить позитив в каждом дне. Например, Леша – молодой парень с миодистрофией Дюшенна. На свой 21-й день рождения он очень хотел подарить маме букет белых роз. Но сделать самостоятельно это Леша не мог, ведь уже пять лет он дышит с помощью аппарата ИВЛ и не покидает своей комнаты. Команда хосписа на дому «Обнимая небо» организовала для семьи Леши настоящий праздник – с букетом маме, чаепитием и подарком, о котором именинник мечтал целый год – мощным игровым компьютером. Ведь паллиатив – это не только уход за лежачим больным, обезболивание и подгузники. Это улыбки, эмоции и жизнь каждый день – для пациента и его семьи.
Другая подопечная фонда – Ольга, милая 49-летняя женщина с диагнозом «Боковой амиотрофический склероз». Год назад, узнав о заболевании, Ольга обратилась в фонд, и с того времени ее семья сблизилась с сотрудниками и волонтерами «Обнимая небо». Фонд купил женщине коляску с электроприводом, на которой она ездила в магазины и на прогулки. Волонтеры даже возили Олю с мамой на симфонический опен-эйр, и обе женщины были рады выбраться из дома и послушать классическую музыку под открытым небом. Сейчас Ольга полностью лежачая, врач фонда постоянно на связи с ее семьей – помогает снять боль, справиться с неприятными симптомами, подобрать специальное питание. Семью поддерживает психолог фонда.
Жить каждый день в кругу семьи при поддержке специалистов – это идея хосписа на дому. С пациентом и его близкими работает мультидисциплинарная выездная бригада, куда входят медики, соцработник, психологи. Специалисты определяют, какая помощь требуется человеку сейчас, а какая понадобится через время: например, обустройство комнаты, средства реабилитации, оборудование для респираторной поддержки, обезболивание, спецпитание. И – самое главное – специалисты поддерживают родственников, чтобы у них были силы заботиться о пациенте и сохранить собственное здоровье.
Помощь хосписа на дому бесплатна. При этом каждый день фонду необходимы средства на оплату расходных материалов для лечения и обработки ран у лежачих больных, специального питания, подгузников и средств ухода за пациентом, на оплату бензина для автомобиля для перевозки лежачих больных и другое. Месячный бюджет на работу выездной бригады составляет 350 тысяч рублей, без учета зарплат специалистов. Сегодня мы хотим собрать 150 тысяч рублей на частичную оплату расходов проекта.
