Благотворительный фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи – буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Это единственная в России организация, которая специализируется на поддержке пациентов с этими диагнозами и их семей. Под попечительством фонда находятся более 2 600 пациентов в России и странах СНГ. Фонд реализует 16 долгосрочных программ.
При буллёзном эпидермолизе кожа легко травмируется и покрывается болезненными ранами даже от лёгкого прикосновения. При ихтиозе наблюдается выраженная сухость, шелушение и трещины.
Фонд выстраивает вокруг подопечных систему поддержки: помогает с генетической диагностикой и наблюдением у профильных специалистов, организует госпитализацию и реабилитацию, обеспечивает специализированными перевязочными материалами и средствами ухода, оказывает психологическую и юридическую помощь, поддерживает семьи на каждом этапе жизни.
Пожертвования позволяют продолжать и развивать эти программы: оплачивать обследования и лечение, закупать перевязочные материалы и лекарства, организовывать реабилитацию и сопровождение семей. Даже небольшое пожертвование может заметно улучшить качество жизни наших подопечных, уменьшить боль и дать возможность жить активнее и увереннее.