Отчет Ноябрь 2023—Декабрь 2023

Мы оплатили работу журналиста: проведение интервью, написание статей для размещения на сайте РетинаФонда и в социальных сетях с целью популяризации знаний о заболевании Синдром Ашера. Оплата за 2 статьи с дополнением собственных средств.

Журналистом РетинаФонда проведены интервью с пациентами с Синдромом Ашера и опубликованы истории - Варвары Шибановой и братьев Бизиных с целью поддержки пациентского сообщества и освещения темы: как потенциально может развиваться болезнь.Чтение данных материалов в том числе помогает формировать инклюзивное мышление общества.

Статьи опубликованы в рамках проекта "Люди и их истори" на сайте РетинаФонда:

https://retinafond.com/thestoryofvarvarashibanova

https://retinafond.com/historyofthebizinbrothers

Синдром Ашера - это редкая наследственная болезнь, которая проявляется наследственной тугоухостью и постепенным ухудшением зрения. Хотя в опреденный момент жизни человек может стать слепоглухим, важно своевременно и постоянно проводить лечение, чтобы остановить прогрессирование болезни.

Нужно не бояться, а действовать.

Истории людей с синдромом Ашера, о которых мы рассказываем, - примеры большой силы воли, стойкости и решимости.

Жизнь этих людей, несмотря на препятствия, полна радостных и счастливых моментов.

Статью про Варвару Шибанову прочитали более 200 человек. Статья про братьев Бизиных набрала уже 297 просмотров.
Под публикациями в социальных сетях мы видим отклики в комментариях и самих пациентов и тех, кто ничего не знал про данное заболевание ранее. Эти истории помогают справиться с психологически сложной ситуацией, в которой оказываются пациенты, когда лекарства от данного заболевания до сих пор нет.

Сейчас РетинаФонд занимается исследованиями по разработке терапии синдрома Ашера. И мы считаем, что крайне важно рассказывать о самом заболевании, его развитии и опыте пациентов, которые уже с этим столкнулись.